Moona-blogi

新年快樂，恭喜發財！Eli hyvää lohikäärmeen vuotta ja toivottavasti on hyvät tilipäivät tiedossa. Täällä Taiwanissa vaihtui just vuosi ja mulla alko loma. -- Ja kas niin, jos tuntuu ettei syömishäiriöistä, painosta ja kehokuvasta lukeminen maistu just nyt, niin mun teksti päättyy tähän sun osalta. Ensi kerralla sitten joku muu aihe!

Mulla on tapana syödä vapaalla enemmän herkkuja. Perus joulukilot ja UV:n laihislupaukset heti perään, sit pääsiäisenä kuitenkin taas tulee osteltua suklaamunia heti kun ne tulee hyllyyn. Mulla vielä osuu nyt tälle keväälle valmistujaisbileet ja synttärit, joten kakkua ois tiedossa hur mycket. Ja no, itseni tuntien tiiän, että kunhan täällä (huisin kylmä +10c) talvi väistyy ja tulee kesä, niin vetelen jäätelöö, jääkahvia ja jääkaapista sokerilimuja selvitäkseni. Herkku sillon, toinen tällön ei haittaa, mut eipä jatkuva pullamössöllä ja sokeriherkuilla mässäily mun terveydentilaa kohenna fyysisesti, mutta kipukroonikkona väittäisin, että kaikki tää houkuttaa asteen pari enemmän ihan vaan siks, että se nostaa mielialaa… ainakin hetkeks.

Mä muistan, että ekan kerran oon puhunu psykologille mun keho- ja ruokapakkomielteestä 14-vuotiaana. Mä täytän kohta 27 ja puran edelleen samoja ajatuksia kun sillon yli 10v sitten. Nyt paljon onnistuneemmin. Lapsena ja teininä mulla oli pahaa kehodysforiaa ja masennusta, jotka laukas ahmintahäiriön. Vaikka masennus on menneen talven lumia ja oma identiteetti on vahvistunu niin, ettei kehoasiat juuri häiritse, niin bulimiaoireet on ja pysyy. Mulle ruuasta tuli mielialalääke, jolla paikkailin henkistä puolta läpi YO-kirjotusten, kehon vallanneen psoriasiksen, VTI-kierteen, lonkkaongelmien, vulvodyniadiagnoosin, tuhoontuomitun parisuhteen, koeviikot ja ulkomaille muuton. Olishan näitä vaikka mitä lisää. Pointti on, että emotionaalisen tuen ja riittävän lääkehoidon mustaa aukkoa paikkaavat pringlesit, pizza ja piparisuklaa.

Mulla on ylipainoa jonkun verran ollut ja on edelleen. Mitäs veikkaat, montako kertaa mulle on vinkattu jotain tyyliin “Meinasiks oikeesti syödä ton?” tai “Näyttäsit tosi hyvältä, jos olisit hoikempi!”? Mä oon jo vähän vieraantunut Suomen meiningeistä, joten toivon, että tilanne ei oo siellä yhtä paha, mutta täällä Taiwanissa mä sain kuulla kommentteja mun painosta koko sen ajan, kun kävin treffeillä. Ykskin tyyppi otti musta kuvan kun oltiin syömässä sushia ja kysy saako postata sen IG:seen. Sanoin, että toki! Vastaus oli: “Älä huoli, mä rajaan sen niin, ettei kukaan nää, että sä oot lihava.” Mä saan näitä vmäisiä muka mun parasta ajattelevia kommentteja aina sillon tällön, nyt luojan kiitos vähemmän kun ennen, koska kaappasin itelleni säännöllisen kumppanin ja lopetin deittailun. Paskaa tulee lähinnä somen kautta, plus metroasemien ja kauppojen laihdutuslääkemainosten muodossa. Ja ei vittu, kun sitä riittää!

Vuonna 2023 mä olin henkisesti ja fyysisesti vihdoin elämäntilanteessa, jossa pystyin käsittelemään mun tunnesyömistä ja oon tehny isoja muutoksia, joissa pysyn luonnostaan 70% ajasta. Silti puolitutut tyrkyttää niiden aivan liian radikaaleja, kaloreita laskevia laihdutusohjelmia mulle. Netissä niitä näkee vielä enemmän. Seuraan nykyään monia “isompia” fitnessnaisia ja aitoja ravitsemusasiantuntijoita ja ei helvetti sitä paskan määrää, mitä kommenteissa on. Veeti, Säde, Janne ja Anna on kaikki heti kertomassa, miten isot kehot ei kuulu someen, läski tappaa, ei saa käyttää leggingssejä ja itehän on XL kokosen hautansa kaivanu, joten ihan turha huhuilla minkään kehopositiivisuuden perään. Ratkaisu tähän kaikkeen on, että pitää kadota sivilisaatiosta, muuttaa keskelle metsää, missä ei varmasti häiritse ketään ja laskea jokaisen nielemänsä perunalohkon, kunnes ah niin pyhä painoindeksi sanoo, että nyt sinä ansaitset ihmisenä peruskunnioitusta. Vasta sitten saa palata ihmisten pariin.

Mut entäs jos on lihava syömishäiriön takia? Entäs jos on tosi hidas metaboliikka? Sukurasitteet? Kovia kipuja, jotka vie urheilumotivaation? Lääkkeet, jotka lihottaa? Sairaus, joka masentaa ja ruoka tuo pientä iloa? Entäs jos ei osaa laittaa terveellistä ruokaa? Tai mitä jos ei oo varaa ryhmäliikuntaan ja ulkona sataa paskaa 90% vuodesta? Mitä jos työ on henkisesti tai fyysisesti niin raskasta, että vapaalla passivoituu? Ei kavereita, kenen kanssa liikkua? Tai mitä jos yksinkertasesti rakastaa kokkaamista, ruokaa ja leivontaa ja maistelee omia tekeleitään? Siis syitä lihavuudelle voi olla miljoona. On aivan höpö höpöä väittää, että kaikille laiskuus on syy ja kalorien laskeminen ja salille meno on 100% ainoa oikea toimiva ratkasu. Mua suututtaa ihan hirveesti, että ihmiset ei osaa pitää kitaansa kiinni. Ei somessa, ei kasvotusten. Jos mä nään vielä yhdenkin paskasen “huijaat vaan ittees” kommentin kehopositiivisen postauksen alla, niin varmaan poksahdan!

Ihmisten kehokuva on aivan vinksahtanut ja läskiviha jyllää. Ymmärrys siitä, miten monet eri asiat vaikuttaa painoon, sen hallintaan ja pudotukseen on retuperällä; niin yleisellä tasolla kun monesti terveydenhuollossakin. Samalla kun maailmalla puhutaan Ozempicin väärinkäytöstä rikkaiden pikalaihdutuslääkkeenä tuomitsevasti, niin porukka somessa haluaa suurinpiirtein polttaa roviolla kaikki yli 65kg naiset, jotka pistää leggarit jalkaansa. Tää satuttaa paitsi ihan perus Juttia ja Jaakkoja, myös erityisesti meitä kipukroonikkoja, pitkäaikaissairaita ja muuten liikuntarajotteisia, joilla on tavallista enemmän vaikeesti hallittavia syitä, joiden takia painoa voi alkaa kertymään. Ne ei siitä mikskään muutu, vaikka kuinka lääkäri toistelisi, että “Sulla on tuon painoindeksin mukaan ylipainoa. Asialle pitäis tehdä jotakin".

Joten jos oot mun kanssa samassa veneessä, että hoidat sairautesi henkistä rasitusta sipseillä ja saunakaljalla liian usein, niin älä koe siitä ylimäärästä ahdistusta ja mielipahaa. Maailmassa on paljon pahempia asioita kun ylimääräset kilot (kuten esim. kiusaajat, syrjintä tai haukkuminen). Keskity siihen, että sulla on mahollisimman vakaa olo ja yritä saada vertaistukea parempien elämäntapojen luomiseen ja kuuntele ravitsemusasiantuntijan konkreettisia ja realistisia neuvoja. Jos siinä sivutuotteena paino putoaa, niin se on vaan plussaa. Jos ei putoo, niin ainakin terveydentila on kohentunut terveellisempien ruokien ja liikkumisen myötä. Pääasia on, että elämä tuntuu elämisen arvoselta ja pystyt katsomaan itteäs hymyillen peilistä. Ja hei, aina ei oo sellanen hetki elämässä, että asialle jaksaa tehdä mitään. Sekin on ihan ok. Lihavuus ei oo mikään rikos. Priorisoi omat voimavarat ja nauti elämästä … vaikka kuinka ympärillä olevat tekijät yrittäis muuta sanoa.

Onko siellä jo kevät? Hyvää kevättä yhtä kaikki!

Syökää munkin puolesta turkinpippureita,

Mustonen

Edellisessä tekstissäni kerroin melko tarkkaan elokuussa tehdystä laparoskopiastani. Nyt leikkauksesta on kulunut sen verran aikaa, että on aika pohdiskella hieman enemmän sen pidempiaikaisia vaikutuksia. Lyhyesti siis, oliko leikkauksesta apua? Olisi niin ihana vastata tähän vaan jotenkin myönteisesti ja alkaa luettelemaan niitä lukuisia hyötyjä, mitä leikkauksesta oli ja miten elämä on nykyään yhtä ruusuilla tanssimista endometrioosin suhteen. Valitettavasti ihan näin ruusuista vastausta ei ole mahdollista antaa. 

Leikkauksesta kunnolla toipumiseen meni lähemmäs kuukausi. Töihin tosin palasin puolentoista viikon sairasloman jälkeen, mutta aika tarkalleen kuukausi meni siihen, etten enää kokenut leikkaukseen liittyviä kipuja. Tästä oikeastaan alkoikin se ihana aika. Suunnilleen kuukauden olin melko lailla kivuton. Olin onneni kukkuloilla, lähes euforisessa tilassa ja varma, että nyt tämä leikkaus takasi kivuttoman elämän. Ilmoittauduin joogaan, mietin miten tästä nyt alkaa uusi urheilullinen elämä. Mietin, mitä kaikkea voisin taas tehdä, kun jatkuvat kivut eivät veisi enää kaikkea energiaa.

No, iloitsin vähän liian aikaisin ja vähän liikaa, mikä on tällaiselle perus-pessimistille harvinaista. Sieltä euforisista tunnelmista nimittäin tultiin alas aika rytinällä. Kivut palasivat, ja entistä kovempina. Jouduin taas syödä kovia särkylääkkeitä, joista ei tuntunut olevan mitään apua. Kipukynnystä nostavan lääkkeen annosta nostettiiin, että pärjäisin. Pahin oli kuitenkin se valtava pudotus. Mielialani oli ihan pohjamudissa. Hetken olin jo ollut niin toiveikas ja sitten se kaikki oli toivo oli yhtäkkiä kadonnut. Kaikki näytti taas toivottomalta. Oli vaikea nähdä enää mitään positiivista. Jälkikäteen ihmettelen, miten edes jaksoin käydä töissä tuolloin. Kivut olivat toki rankkoja fyysisesti, mutta henkisesti olin ihan palasina.

Eteenpäin auttoi keskustelu vertaisten kanssa. Moni muukin kertoi, että leikkauksen jälkeen oli tullut jossain vaiheessa takapakkia, ja sitten tilanne oli taas helpottanut. Pieni toivonkipinä heräsi. En ollut ainoa! Niin kliseistä kuin se onkin, vertaistuki toi ihan älyttömästi voimaa ja jaksoin nousta sieltä synkkyyden syövereistä ja yritin olla vajoamatta epätoivoon. Pahimmat kivut tosiaan alkoivat helpottaa jonkin ajan kuluttua ja elämä kulki eteenpäin hitaasti, mutta varmasti.

Sitten päästään tarinan yllättävään käänteeseen. Minulle puhkesi nokkosihottuma/urtikaria täysin yhtäkkiä ja erittäin pahana. Ajankohta sopi kipukynnyksen nostoon käytettävän lääkkeen annosnoston kanssa yksiin ja lääkärikin epäili lääkkeen mahdollisesti aiheuttaneen nokkosihottuman. Koska nokkosihottuma oli paha ja hyvää vauhtia tekemässä minut hulluksi, oli lääke pakko lopettaa. Lopettaminen oli tehtävä hitaasti annosta laskemalla ja minua pelotti koko ajan, milloin pahat kivut pamahtavat päälle. Yllättävää kyllä, niin ei käynyt. Ei edes, vaikka lopetin lääkkeen kokonaan. Kivut pysyivät edelleen siedettävinä. Harmi vain, että nokkosihottuma ei lähtenyt lääkkeen lopetuksesta huolimatta (eikä se luultavasti siis ollut ihottuman syynä ollenkaan).

Kipu-taipaleeni kannalta tämä ihottuma-keissi kuitenkin toi jotain hyvää mukanaan. En tällä hetkellä tarvitse kipukynnystä nostavaa lääkitystä ollenkaan. Oikeastaan olen voinut melko hyvin enkä ole tarvinnut kipulääkkeitä kovinkaan paljon. En ole kivuton, mutta en oikeastaan enää näe sitä edes tavoitteena, kun kyseessä on krooninen kipu. Tällä hetkellä voin kuitenkin melko hyvin ja uskallan sanoa sen ääneen. Välillä on huonompia päiviä, mutta voin paljon paremmin kuin ennen leikkausta. Toki on varmaan mahdoton tietää, onko se sattumaa vai leikkauksen ansiota. Yritän kuitenkin olla pitämättä tämän hetkistä vointiani itsestäänselvyytenä, tähän sairauteen kuuluu voinnin aaltoilu.

PS. Jos joku jäi miettimään sitä nokkosihottumaa niin pahin vaihe jatkui lähemmäs kaksi kuukautta. Allergialääkkeistä tai mistään muustakaan ei ollut mitään apua. Söin yhden kuurin kortisonia, minkä jälkeen ihottuma palasi. Söin toisen kuurin, ja ihottuma ei ole vielä palannut. Joka päivä odotan kauhulla, milloin huomaan ihottuman palanneen. Jos endometrioosi on paskaa, niin on kyllä myös nokkosihottuma. Kumpaakaan en toivoisi edes pahimmalle vihamiehelleni.

Maria

Ulkona on pimeää ja syksyinen sade hakkaa kotoisasti peltikattoa, katselen ikkunalasia pitkin valuvia pisaroita ja mietin mennyttä vuotta. Ja sitä, että miten sukkani kantapäässä voi olla taas reikä. 

Pidin lähes puolen vuoden kirjoitustauon ja etäisyyden näiden asioiden sanoittamiseen, joten otetaan pieni pikakelaus tilanteeseeni. Minulla on usean lääkärin vaikeaksi tituleeraama laaja-alainen endometrioosi, jota on operoitu kahdesti. En tiedä, onko tämä kusipaskasairaus kenellekkään helppoa ja voimaannuttavaa, mutta minulle se ei taatustikaan ole ollut vuosien varrella saamani hoidon laadun ja lääkitysten vuoksi. Kun edes näen lääkkeen, saan siitä sivuoireita ja ihonalainen finni alkaa nousta edes ajatellessani hormonihoitoja. Johan minulla kipukynnyslääkkeistäkin kuivui suu niin, että hampaat vaan lohkeilivat yksitellen irti ja lopulta maksoin persenahastani itselleni uuden purukaluston. Naurattaisi, jos ei itkettäisi. Kun saan kipukohtauksen, kuolen kivun sijaan ahdistukseen siitä, että pitää taas kohdata päivystyksessä joku kylmäkiskoinen lääkäri. Voi ibs-peräsuoli soikoon, että mä oon polttanut apteekissa ja polimaksuilla rahaa taivaan tuuliin saamatta itselleni mitään muuta kuin mielipahaa ja laskun maksettavaksi.

Eikä siinä vielä tarpeeksi, edeltävät kirjoitukseni liittyvät kuluneen vuoden vitsaukseen - kohdunkaulan syövän vahvaan solumuutokseen ja sen operointiin kroonisen kipuni kanssa. Asia hoidettiin alusta puoleenväliin saakka sillä ainoalla tuntemallani tutulla ja turvallisella tavalla, eli aivan päin helvettiä ja vähätellen.

Mietin, että tätäkö on olla nainen. Tätäkö se todella on. En saa naiseudestani mitään muuta irti, kuin kipua, köyhtymistä ja kärsimystä. Kuolemanpelkoa. Samaan aikaan työelämässä setämies tulee kysymään, että missä minun “naisen arvomerkki” on. Arvomerkki, eli vihkisormus. Sekin vielä, mietin samalla kun tunnen suonen otsassani ja kasvojeni ihon muuttuvan punaisen sijaan violetiksi. Pitäisi kuulema kumppanikin olla, ettei olisi ulkopuolisten silmin se outo hylkiö, jossa on niin paljon vikaa, ettei ole arvomerkkiä ja perheenlisäystä saanut ja on tästä vielä tuntemattomillekkin selityksen velkaa.

Solumuutoksen osalta sain lisäaikaa, kontrollointi riittää ja olen tottakai enemmän kuin helpottunut. Huomaan, että en ole juuri stressannut endometrioosiani, kun olen keskittänyt kaiken henkisen voimani syövänpelon voittamiseen. Endon suhteen oli puhetta päälle vuosi sitten, että kohdallani lääkkeiden jatkuva vaihtelu ei ole hyväksi, vaan mieluummin tehdään leikkaushoito silloin kun tarve vaatii. Tällöinen gyne oli aivan samalla kantilla ja kirjasi tämän tietoihini - sen jälkeen kontrolleissa on kuitenkin sanottu, että tilanteeni on niin hyvä, ettei leikkaushoitoa olekaan tarpeen tehdä. Että kun en aivan joka päivä makaa tuskissani, vaan silloin tällöin vaan iskee jalat alta vievät ennennäkemättömän kovat krampit ja en voisi kivuiltani kuollakseni kuvitellakkaan olevani lähelläkään ketään kumppaniehdokasta ja “naisen arvomerkkiä”. Että sehän on ihan tarpeeksi ihmisarvoista elämää ja kivunhallintaa. Ketä kiinnostaa muutenkaan kolmikymppisen biologinen kello, josta on patterit vähissä ja runkokin ruosteessa.

Aivan. No, onneksi nämä ovat vain pieniä murheita, onhan sukkani kantapäässä kuitenkin reikä. Ikkunan sadepisaroista heijastuu kaikesta tästä huolimatta rauhallisuus, kiitollisuus ja jonkinlainen hyväksynnän esiaste. Jaan itseni kahteen osaan; on sairas, huolestunut ja surumielinen minä, ja on myös elämästään nauttiva, luonnossa liikkuva ja empaattinen minä.

Ehkä joku kaunis päivä osaan yhdistää nämä puolikkaat ja ajatella itseni kokonaisena. Toisaalta, moni syö hampurilaisen ilman kantta ja lasikin voi olla puoliksi täynnä.

Ratkaisuna kaikkiin ongelmiini vetaisen nyt mummuvainaan kutomat villasukat reikästen sukkieni peitoksi, otan ibs-lääkkeen ja menen itsetuhoisesti syömään tuoretta pullaa. Tyytyväisesti myhäilen ainakin siihen saakka, kun vessareissu yllättää.

Ei muuta kuin tsempatiaa kaikille kohdullisille kanssakärsijöille! Kyllä se taas siitä. Ehkä minäkin saan joku päivä lääkkeistäni Kela-korvauksen, jotta voin ostaa itselleni ehjät sukat. Lol.

Hosionaho

Viimeksi kirjoittelin saaneeni lähetteen kolonoskopiaan ja pohdin siihen liittyviä pelkoja. Nyt toimenpide oli minulle ajankohtainen. Kolonoskopiassa tutkitaan siis tähystyksellä suolen muutoksia. Tutkimusta edeltää tietynlainen ruokavalio ja sitä varten tutkittavan tulee tehdä suolen tyhjennys, yleensä edellisenä iltana. Omalla kohdallani tämä tarkoitti sitä, että jouduin juomaan kamalan makuista litkua edellisenä iltana ja toimenpidettä edeltävänä aamuna, jonka myötä suoleni tyhjeni ja sain ravata vessassa. Kokemus oli kuin olisi tahallaan aiheuttanut itselleen kamalan vatsataudin. Tästä kuitenkin selvittiin.

Itse toimenpidepäivänä sain kyydin Tornisairaalaan, jossa toimenpide suoritettiin. Taas tuntui pelottavalta ja ahdistavalta, kun en tiennyt mitä kaikkea on edessä. Sairaalaan henkilökunta oli ystävällistä ja tsemppaavaa. Toimenpide oli kuitenkin todella kivulias vahvasta kipulääkityksestäni huolimatta. Siinä jouduttiin vaihtamaan instrumenttia, jolla toimenpide suoritetaan, kun se ei alkuun meinannut onnistua. Endometrioosi-potilailla on monesti kiinnikkeitä aiemmista leikkauksista, jotka voivat haitata tähystyksen etenemistä suolistossa, ja tämä toi omaankin tutkimukseeni lisähaasteita.

Tutkimus kuitenkin onnistui hankalasta alusta huolimatta. Vahvan lääkityksen vuoksi jäin vähäksi aikaa tarkkailuun toimenpiteen jälkeen, kunnes pääsin kotiin. Tuntui, että vasta kotona pystyin prosessoimaan kokemaani ja pää oli vielä illan pyörällä vahvojen lääkkeiden vaikutuksesta.

Tähystyksessä ei löytynyt mitään suurempia muutoksia, mikä on toisaalta todella helpottavaa, mutta mielessä pyörii toki kysymys, mitä voidaan tehdä vatsan toiminnan ja kipujen helpottamiseksi, jos mitään selittävää syytä ei löydy?

Myös lantionpohjan fysioterapia, jossa olen käynyt miltei vuoden, on loppusuoralla. Olen saanut paljon vinkkejä ja ohjeita lantion alueen rentouttamiseen. Kipua ei ole kuitenkaan saatu kokonaan pois. Se on ehkä vähentynyt viime syksystä, mutta etenkin liikunta edelleen provosoi kipujani. Fysioterapeuttini kysyi minulta, mitä odotuksia minulla on vielä kokonaishoidoltani. Olla terve. Sitä kaipaan edelleen. Kaipaan aikaa, kun pystyin liikkumaan ja toimimaan normaalisti, stressaamatta jatkuvasti miten se vaikuttaa vointiini. Vielä toivon, että keino päätyä kivuttomaan tilaan löytyisi.

Ansku

Alkanut vuosi on ollut poikkeuksellisen raskas. Aivan kuin jalkoihini olisi sidottu tiiliskivet. Edellisessä tekstissäni kerroin kokemuksistani kohdunkaulan vaikeiden solumuutosten sekä endometrioosin kanssa, ja kuinka ikävästi kaikki hoidettiin hoitavan tahon puolelta. Jäin pelonsekaisin tuntein odottamaan jatkoa ja tässä sitä tulee.

Kohdunkaulan leikkaushoitoaika lähestyi. Tärisin kuin haavanlehti, itkin kuin lapsi. Sain esilääkityksen ja ystävän huoneeseen mukaan. Tilanne oli minulle silminnähden kammottava, mutta siitä huolimatta koettiin, että siellä on hyvä olla mahdollisimman paljon ihmisiä - opiskelija mukaanlukien. Viisi henkilöä tuijottamassa hyperventiloivaa minua oli vähän liikaa.

Seuraavasta kappaleesta annan sisältövaroituksen: ÄLLÖÄ. Lähtökohtaisesti pyrin pitämään luonnollisia asioita normaalina, mutta tämä oli hieman luonnoton kokemus.

Toimenpide oli kaikin puolin epämiellyttävä, paikallispuudutuksen laitto oli aivan kamalaa ja minulle endometrioosin vuoksi valtavan kipeää. Kaikista kamalinta oli kuitenkin oman palavan lihan haju. Haju, mitä en unohda (eikä varmaan uhkarohkea ystävänikään, raukka!). Olin oksentaa. Muuntunut alue siis poltettiin pois. Vaikka nukutuksessa on aina riskinsä, olisin mieluummin ollut tajuttomana toimenpiteen ajan, eritoten huomioiden juuri minun yksilöllisen tilanteeni. Kun juttelin tästä saman kokeneiden kanssa, niin olemme yhtä mieltä siitä, että toimenpidettä vähätellään. Yleinen mielipide oli, että se sattui ja oli lähestulkoon traumatisoivaa, usealla vuoto myös yltyi jälkikäteen nopean arkeenpaluun jälkeen niin, että täytyi lähteä päivystykseen. Tähän kun lisätään vielä muutama sellainen pieni yksityiskohta, nimittäin seksuaaliterveys sekä syövän ja lapsettomuuden pelko, niin kokonaisuus on melko kolkko. 

Tiesimmekin jo, että kyseessä oli vahvin mahdollinen solumuutos. Patologin vastaukset tulivat nopeasti, kaiken lisäksi tämä poistettu alue oli myös pahalaatuinen. Se saatiin kuitenkin luojan kiitos kokonaan pois. Tai siis niin paljon, kun sitä voi saada, endometrioosin tapaan se kuitenkin elelee minussa aina. Voin siis henkäistä väliaikaisesti ja puolen vuoden kuluttua menen uudestaan koepaloihin. Eli seuranta jatkuu siis käytännössä loppuelämäni, alkuun aktiivisemmin. Ainakaan minun ei tarvitse nyt heti kokea uutta leikkaushoitoa, vaan saan toipua tästä rauhassa ja kohdunkaulaakin on vielä jäljellä.

Ajatelkaa, että tuosta toimenpiteestä ei pitäisi tulla Käypähoito-ohjeen mukaan edes sairaslomaa. Niukkaa vuotoa vaan 1-2 viikkoa. Naurahdin ääneen, jälleen, kun mietin asiaa. Itselläni sitä vuotoa ei alkuun voinut edes verrata runsaisiin kuukautisiin, käytin lähestulkoon vaippoja ensimmäiset viikot. Vuoto yltyi aina, kun tein jotakin fyysistä, esimerkiksi imuroin. Kävin itsekkin uusintareissulla tarkistuttamassa, kuinka auki leikkausalue on vielä. Oma vuotoni kesti lopulta 5 viikkoa. Käypähoito-ohjeet, ne naistentautien vitsikkäät runonparret.

Kaikesta huolimatta olen muutoin tyytyväinen tällä kertaa saamaani ystävälliseen ja empaattiseen hoitoon. Ei tarvinnut kiistellä sairasloman tarpeesta, koen tulleeni kuulluksi. Eihän sille mitään voi, että terveydenhuollon tilanne on mikä on ja yleiset ohjeet on mitä on. "Poikkeavan" yksilön oikeudet ja kokema jää helposti jalkoihin. Toipumiseni oli odotetusti kivuliasta - krooninen kipu kun eskaloituu pienestäkin haaverista. Näin kävi nytkin. Toki paikallinen kipu oli kovin, mutta hermosärkyä säteili ympäri kroppaa, aivan kuin joku olisi jyrsinyt sääriluitani.

Huhhuh ja syvä huokaus. Tästäkin on nyt selvitty ja olen työelämässä takaisin. Onneksi näitä pitempiä poissaoloja on tullut vain toimenpiteistä. Seuraavaksi mietitään, mitä teemme endometrioosini suhteen - kaiken tämän operoinnin vuoksi se on kovin ärsyyntynyt.

Jälkikäteen ajateltuna olen oikeastaan kiitollinen, että tämä meni näin. Koin niin kovia shokkihetkiä ja pelkotiloja, että niiden ansiosta kelasin mun koko elämän uusiksi ja olen lähtenyt etsimään uutta suuntaa. Tästä ei ole paluuta ja hyvä niin. Opin kuuntelemaan itseäni aivan uudella tavalla. Yhtäkkinen pelko kuolemasta ja entistä suurempi ahdistus lapsettomuudesta, kaikki ne kauhukuvat syöpähoidoista. Eihän ne mukavia ole, mutta ilman niitä en olisi päässyt tähän mielentilaan. En osaa oikein edes kuvailla, miten syvällä kävin. Samalla toivun ja nousen sieltä edelleen, mutta samalla jotenkin suhteeni endometrioosiin "lieveni". Tai siis, kun siihen en sentään toivottavasti kuole, vaikka helvetillistä välillä onkin. 

Näihin hämmentäviin tunnelmiin päätän lyhentyneen kohdunkaulani iloiset seikkailut. Kiitos kaikesta saamastani vertaistuesta. Ensi kerralla palaan taas tuttuihin ja turvallisiin endopesäkkeisiin sekä muuhun ripuliin.

Hosionaho

Hosionahon teksti on syyskauden viimeinen Moona-blogi. Toivotamme lukijoillemme rauhallista joulun aikaa. Blogi palaa joulutauolta 5.1.2023.

Nyt onkin tapahtunut paljon lyhyessä ajassa. Tämä teksti on osittain mukaelma siitä, mitä kirjoitin noin kuukausi sitten potilasasiamiehen kehoituksesta tekemääni ilmoitukseen.

Pieni endometrioosikontrolli vaan

Kuten tiedätte, sairastan vaikeaa endometrioosia ja kärsin kroonisesta kivusta. Menin kontrolliin kesken työpäivän kuulemaan magneettikuvien tulokset - oli puhe, että katsotaan kuvien perusteella tarvittaessa leikkausaikataulua ja mietitään myös lääkitystä uusiksi. Istuttuani tuoliin, lääkäri toteaa kuitenkin empaattisesti, että sinulla oli nyt sitten varattu aika tähän toimenpiteeseen. Samaan aikaan sisälle tulee hoitaja kärryn ja instrumenttien kanssa avuksi. Olin yksi iso kysymysmerkki, ajattelin, että nyt on mennyt potilastiedot sekaisin. Sitten lääkäri kysyy, eikö sinulle ole soitettu? Tunnen sykkeeni kurkussa. Soitettu mistä? Samalla tajusin, että en ollut nähnyt omakannasta papakokeideni tuloksia vieläkään. Ei oltu soitettu, ei laitettu kirjettä eikä informoitu mitenkään, että kohdunkaulaltani oli löytynyt HSIL-tasoinen solumuutos ja täten kontrolliaikaani oli lisätty kolposkopia eli koepalojen otto.

Aiemmin minulle oli kirjoitettu magneettikuvia varten lähete verikokeisiin, jossa täytyi käydä ennen kuvausta hyvissä ajoin. Tulokset eivät kuitenkaan siirtyneet tietoihini ennen magneettitutkimuspäivää ja kävi myös ilmi, että olin käynyt verikokeissa aivan turhaan. Lisäksi olin saanut väärät ohjeet itse tutkimukseen.

No, takaisin yhtäkkiseen kolposkopiaan. Ensinnäkin järkytyin, kun en ollut tästä tiennyt ja toisekseen minulla sattuu ihan normaalitkin tutkimukset endometrioosin vuoksi. Normaalisti varaudun näihin aloittamalla kipulääkekuurin - kuten minua on opastettu aikoinaan eräällä Kipupolilla. Nyt minut laitettiin yhtäkkiä kesken työpäiväni lääkkeettömästi ja shokissa kuulemastani kohdunkaulan tähystykseen, minulta otettiin HPV-näyte, laitettiin puudutuspiikkejä kohdunkaulaan (traumaattinen kokemus) ja otettiin poikkeuksellisesti neljä koepalaa. Puudutuspiikit oli tosin pakko ottaa, koska en olisi kestänyt koepalojen ottoa muutoin.

Buranaa ja Panadolia

Kerroin heti alussa, että minulla oli silläkin hetkellä kipuja. En ollut  kuitenkaan ottanut vielä lääkettä, koska pyrin ottamaan lääkkeen vasta jos kipu ei mene ohi. Pyysin kuitenkin heti operaation jälkeen kivunlievitystä, koska olin puudutteesta huolimatta niin kipeä, etten voinut istua, vaan olin tuolilla puolimakuulla. Sain klassiset Buranan ja Panadolin, jotka eivät luonnollisestikaan auttaneet lainkaan tuollaiseen kipuun. Olin myös edelleen paniikissa, koska kaikki tapahtui niin odottamatta.

Tämä kolposkopia on lukemani mukaan "normaalisti normaalille" ihmiselle helppo ja kivuton toimenpide, jonka jälkeen päivä jatkuu normaalisti, mutta minulla oli edelleen 10 päivää myöhemmin voimakkaita kipuja ja todella turvonnut alavatsa. Endometrioosikipuni räjähtivät, iskias vaivasi ja palleaa kolotti. Jouduin olemaan töistä pois, perumaan menojani ja käymään  työterveydessä. Sain kylläkin kuulla someni avustuksella näitä  "normaalien" ihmisten kokemuksia, ja ne olivat myöskin kivuliaita. Itseasiassa, vaikka juuri nyt töissä pystynkin käymään, minulle jäi kipu mikä tuntuu vielä kuukauden jälkeenkin.

En osannut paikan päällä olla siis muuta kuin hysteerinen, itkeä ja pyytää anteeksi itkemistäni. En osannut ajatella enkä ilmeisesti sanoa tarpeeksi painokkaasti tätä, että olisi todella ollut hyvä tietää ja varautua ajoissa. Sanoin kyllä jotenkin asiasta. Empaattinen ja mukava lääkäri yritti rauhoitella minua, ehkä liikaakin, nimittäin "ei se  ole varmastikaan mitään" ja "ehkä oli hyvä ettet tiennyt aiemmin" eivät olleet mielestäni kovin hyvin sanottuja asioita. Mutta että JOS nyt kävisi pienellä todennäköisyydellä niin, että pitäisi isompi pala ottaa niin täytyy huomioida sitten tämä kipu, harkita esimerkiksi nukutusta. Tuloksia ei kyllä kannattaisi odottaa päälle kuukauteen, että ei ole varmastikkaan mitää hätää.

Minulla on nyt siltikin trauma tästä. Tieto siitä, että muutos saattaa olla sellainen, että joudun jatkossakin käymään koepaloissa, aiheuttaa syvää ahdistusta tämän kokemuksen vuoksi. Enemmän ahdistaa hoito kuin itse muutos. Minua inhottaa ja hirvittää ajatuskin kokea tuo uusiksi. Juttelin potilasasiamiehen kanssa, ja hän aivan pyysi tekemään ilmoituksen tästä kaikesta ja ohjeistikin minua siinä. Jäin odottamaan ilmoituksen vastausta.

Syntymäpäiväyllätys

No, noin kolme viikkoa myöhemmin en ollut saanut vieläkään vastausta ilmoitukseen, vaan sen sijaan sain syntymäpäivälahjaksi kirjeen. Se oli leikkausaika ennen joulua. Konisaatio (kohdunkaulan solumuutosten  leikkaushoito) tehtäisiin paikallispuudutuksessa, "ei vaadi sairaslomaa eikä YLEENSÄ vaikuta lasten saantiin tulevaisuudessa". Aivan kuin en olisi ollut jo valmiiksi huolissani lapsettomuudestani endometrioosini ja yksinäisyyteni vuoksi. Tuntui kuin joku olisi vetänyt minua leipälapiolla naamaan. Istuin yksikseni eteisen lattialla kirje kädessä ja vaan itkin, useita tunteja toppatakki päällä. Ostoksetkin sulivat siihen lattialle. Koepaloista oli löytynyt HSIL CIN3-tason esiaste, eli se vahvin muutos, joka olisi leikattava pois ja jäätävä seuraamaan tilannetta. Kivuliaita tutkimuksia on siis tulevaisuudessa tulossa lisääkin, sen lisäksi, että endometrioosi kiukuttelee. Minulla on todellakin syövän esiaste.

Kirje oli niin vähättelevä. Kylmä.

En osaa sitä muutoin kuvailla. Onko olemassa henkilöä, joka ei haluaisi jo tuossa vaiheessa vaikka soittoa, kysyä kysymyksiä? Huomioiden vielä oman yksilöllisen tilanteeni ja tekemäni ilmoituksen, kun kipeydyn niin kovasti normaalistakin tutkimuksesta saatika sitten näistä edeltävistä koepaloista. Käyntini teksteissä ei ollut lukenut mitään siitä, kuinka kipeä olin ollut, joten miten ihmeessä seuraava lääkäri olisi voinut  hoitaa asiaa yhtään paremmin. Lisäksi sisälläni syttyi viha, koska olinhan  pyytänyt viimeiset viisi vuotta papakoetta, viimeksi melkein vuosi sitten. Sitä ei suostuttu ottamaan, koska seulonta-aika oli tulossa (se varattiin lopulta vasta tälle syksylle, vaikka pyysin nopeammin).

Meni päiviä, että sain selvitettyä puolestani tätä leikkausasiaa. Se vaati tarpeettoman tiukkaa asennetta mihin ei olisi riittänyt enää voimat. En halua itkeä hoitohenkilökunnalle, mutta valitettavasti jälleen kerran minun täytyi. Muuten tilanne ei olisi korjautunut, aiempi ystävällisyyteni ei nimittäin tehonnut. Pyysin kyllä anteeksi, mutta inhottavaa kun kerta toisensa jälkeen pitää mennä tähän asti. En ole sellainen. Sain itsekin anteeksipyynnön lääkäriltäni, koska hänhän lupasi, ettei niissä  koepaloissa ole varmastikaan mitään. Toisin kävi. Sain myös siirrettyä leikkausajan ensi vuoden alkuun - ennen sitä haluan nauttia pyhät läheisteni kanssa ja kerätä voimiani, tammikuun hiljaisuudessa on sitten  parempi toipua. Ystäväni saattelemana saan esilääkityksen, minulle on  varattu kovempi kipulääkitys, sairaslomaa ja tarvittaessa osastoseuranta. Näin on ainakin puhelimitse sovittu, mutta luotan tähän valitettavasti vasta kun koen tämän.

Sain uuden ajan myötä myös uuden kirjeen, jossa ei puhuttu enää mitään sairasloman tarpeettomuudesta ja se oli muutenkin mukavemmin muotoiltu.

Diagnoosiviiveen uhri

Jälleen kerran totean, että ei ole helppoa kantaa sairautta, joka kasvattaa omaa hermostoa ja  aiheuttaa näkymätöntä, joskus selittämätöntäkin kipua. Ei ole helppoa ymmärtää näitä näin pitkälle kehittyneitä solumuutoksiakaan, vaikka olen vuosikaudet käynyt gynellä pyytäen papakoetta. Ei ole helppoa olla 31-vuotias yksinäinen lapseton  nainen vaikean endometrioosin ja nyt myös syövän esiasteen kanssa, kun ei yhtäkkiä tiedäkkään, onko koko elämänmittainen lapsihaave enää edes eettinen saatika mahdollinen. Ei ole helppoa olla tarvittaessa uskottava, kun on tottunut kestämään kaikenlaista kipua pokerinaamalla vitsaillen.

Tällaistakin tämä voi olla. Valitettavasti viimeisen 15 vuoden aikana olen prosentuaalisesti saanut sadoilla lääkärireissuillani ympäri Suomen  enemmän henkistä haittaa kuin fyysistä hyötyä, kun käynnin syynä on ollut "naistenvaivat". Se on minun kokemani, jota en voi muuksi muuttaa. Voin muuttaa sen vain, jos tällaista ei tapahtuisi. Uudestaan ja uudestaan. Silloin harvoin kun saan hyvää palvelua, kiitän ruhtinaallisesti ja näkyvästi, koska se ei ole itsestäänselvyys. Täytyy kuitenkin mainita, että hyvää palvelua olen sen sijaan saanut liittyen muihin terveyshuoliin. Mutta "naistenvaivat"... Niin. Kyllä te samaa kokeneet tiedätte.

Korostan, että tämä kaikki on vain minun rehellistä kokemustani eikä sulje hyviä kokemuksia pois. Papamuutoksia taikka endometrioosia ja niihin liittyviä toimenpiteitä ei tule pelätä, vaikka niitä saakin pelätä - se on normaali reaktio. Usein asiat kuitenkin tapahtuvat kivuttomammin, inhimillisemmin ja helpommin. Mutta tällaisenkin kokemuksen täytyy saada kuulua. Siksihän minä olen tässä tilanteessa, kun minua ei ole uskottu ajoissa. Diagnoosiviiveeni ovat olleet naurettavia, vaikka olen yrittänyt hakea apua itselleni tietäen, että kaikki ei ole kunnossa. Vuosia. Eihän asiat voi juuri muutoin ikinä kehittyä, jos näistä faktoista ei puhuta.

Kaikesta huolimatta en toivota lainkaan raskasta joulua, vaan rakasta ja rauhallista joulua. Tai pyhäpäiviä, tai normaaleja päiviä - riippuen vietätkö joulua lainkaan.

Kyllä tämä tästä varmasti, ottaa vaan kato Buranan ja Panadolin jos oikein sattuu.

Kerron sitten ensi kerralla, miten meni. Halauksia kaikille, jotka niitä tarvii.

Hosionaho